People rarely think about their health until they are ill. Most illnesses are short-lived and people return to normal soon after. However, there are those that have long term, debilitating and life-shortening illnesses that affect them and their families in a multitude of ways. How does society as a whole consider those that are ill and how should we as individuals treat those that are ill.

Havi Carel is well placed to consider the impact of illness on an individual and the wider implications in society in her position as Professor of Philosophy at Bristol and as a long term sufferer of Lymphangioleiomyomatosis (LAM). This is a rare, progressive and systemic disease that typically results in cystic lung destruction and affects younger women.

Using the intimate knowledge of her own illness from when she began to realise that there was something wrong in 2004, learning about the illness with her father there, to details on the medical treatments that she needed. She is open about how some friends, family and medical practitioners have treated her since the diagnosis and when their care has succeeded and when it hasn't. With the finely honed gaze of a philosopher and through the prism of phenomenology she is best placed to understand how and why people do the things that they do.

It is quite a profound book in lots of ways. Carel explores from a very personal perspective the feeling and emotions that come with severe and long term debilitating illness and gets to the very crux of the matter on how we need to treat those in those long term illnesses. Some of the more esoteric philosophy I didn’t really get the first time, so it will be worth a second read again on those sections. In my opinion, this is a brilliant companion volume to the book by Kathryn Mannix that was shortlisted last year, With The End In Mind, that explores different and more empathetic ways to treat people as they reach the end of their life. ( )

Kirjan kirjoittaja, filosofi ja vakavaa harvinaista sairautta (LAM) sairastava Havi Carel toivoo, että hoitotyötä tekevät ihmiset lukisivat hänen kirjansa - sitä toivon minäkin. Hän toivoo omien kokemustensa jakamisen valaisevan niitä filosofisia ajatuksia, joita hän kirjassaan esittelee, sekä toivoo, että voisi kirjansa avulla tehdä sairastamisesta, joka on lähes universaali kokemus, vähemmän pelottavaa ja ymmärrettävää.

Kirjansa ensimmäisessä luvussa hän pohtii ruumiin roolia sairaudessa nojaten filosofiseen ruumiinfenomenologian teoriaan. Kroonisissa sairauksissa ruumiin kyky "asuttaa" maailmaa ja toimia siinä luovasti ja vapaasti muuttuu. Sairauden kokemuksessa tulee ilmi biologisen ja eletyn ruumiin ero - terveellä ihmisellä nämä kaksi ruumiillisuuden aspektia ovat sopusoinnussa ja harmoniassa, jolloin ne otetaan annettuna eikä niitä tarvitse ajatella, kun taas sairaudessa biologinen ruumis rikkoutuu eikä eletty ruumis voikaan enää toimia siten kun on tottunut toimimaan. Sitten kun eletty ruumis mukautuu uuteen biologiseen todellisuuteensa ja jonkin verran aikaa kuluu, alkaa eletty ruumis hiljalleen unohtaa vanhoja toimintatapojansa, jolloin enää mieli muistaa ja kaipaa sitä kaikkea, mikä oli ennen mahdollista.

Toisin sanoen, sairaus ei siis ole biologisen ruumiin osan eristettävissä oleva vika, vaan systemaattinen muutos tavassa, jolla ruumis elää, kokee ja toimii. Sairaus on muutos, joka iskee suoraan subjektiviteetin ytimeen.

Ruumis oppii kyllä kompensoimaan suhteessa huonosti toimivaan osaansa ja tämä voi lopulta tuottaa iloa ja tyydytystä. Hitaasti ruumiin skeema muuttuu siis vastaamaan materiaalista todellisuutta. Ruumis oppii rajoituksensa, mutta mieli haikailee yhä vapauteen, joka kerran oli.

Kirjan toinen luku keskittyy sairauden ja sosiaalisen maailman välisen suhteen tarkasteluun. Carel kertoo suhteestaan niin hoitohenkilökuntaan, vieraisiin ihmisiin kuin ystäviinsäkin. Potliaana hän kaipaa hoitohenkilökunnalta ihan perustavaa inhimillistä, empaattista suhtautumista sairaisiin ihmisiin, jotka tulevat hakemaan apua ja miettii, että onko tämä liikaa vaadittu. Empatian puute, kielteinen suhtautuminen peloista puhumiseen sekä tietty kommunikaation ja kohtelun anonyymius ovat niitä asioita, jotka Carelia hoitavien ihmisten suhtautumisessa sairaisiin ihmisiin vaivaa.

Vieraille ihmisille sairas ihminen, etenkin jos hänen sairautensa näkyy selkeästi ulospäin esimerkiksi jonkun käytössä olevan apuvälineen - Carelin tapauksessa mukana kannettavan happipullon - kautta, on helposti jonkinlaista julkista riistaa. Carel on oppinut, että hänen on varauduttava hyökkäyksiin ja opittava puolustautumaan - ja toisaalta, on valmistauduttava myös vaikenemisen kohteeksi tulemiseen, välttelyyn ja vähättelyyn.

Suhteille ystäviinkin, useimpiin heistä, tyypillistä on hiljaisuus. Sairasta ja tämän kokemuksia ei uskalleta kohdata, tai toisaalta sairas itse ei uskalla puhua kokemastaan ja tunteistaan, koska kulttuurissa vallitsee kirjoittamaton sääntö siitä, että terveitä ihmisiä ei tule vaivata sairastamiseen liittyvillä ikävillä asioilla.

Sairaan sosiaalinen maailma kutistuu kuten käy hänen maantieteelliselle maailmalleenkin, liikkumisen vaikeuduttua sairauden takia. Sairaan maailma on ahdas ja rajoittunut ja siitä puuttuu spontaanius. Maailma, jonka sairas kohtaa, on maailma, joka hylkii rajoittuneita ruumiita.

Kolmannen luvun aiheena on sairaus kyvyttömyytenä sekä terveys osana sairautta. Carel luettelee kaksi läksyä, jotka sairaan on opittava luodessaan uutta elämäänsä sairastumisen jälkeen. Ensimmäinen läksy on luovuttaminen: omassa maailmassa on tehtävä tilaa omalle kyvyttömyydelleen. Toiseksi, huomio on keskitettävä omaan sisäiseen maailmaan - sisäisen rauhan ja ilon kasvattamiseen. Negatiivisia tunteita vastaan ei kannata taistella, se ei auta mitään, vaan niiden on annettava tulla ja mennä.

Carel pistää Heideggerin määritelmän ihmisen eksistenssistä "kykynä olla" uusiksi. Kyvyn määritelmää tulee hänen mielestään laajentaa ja myös kyvyttömyys täytyy tunnustaa olemisen tapana (samantapaisia ajatuksia Suomessa on esittänyt ainakin sairauden kokemuksia tutkiva Marja-Liisa Honkasalo puhuessaan "pienestä toimijuudesta"). Erilaiset olemisen tavat ovat vain paikkoja olemisen tapojen jatkumolla. Kyky olla on lahja, joka saadaan ja jossain vaiheessa elämää menetetään - usein vasta vanhenemisen myötä, mutta välillä nuorenakin, esimerkiksi juuri sairastumisen myötä.

Kun on hyväksynyt kyvyttömän minänsä, voi kysyä: vaikka olen sairas, niin voiko minulla silti olla hyvä elämä?

Biologisen ruumiin kunto ja kokemus terveydestä ei monien tutkimusten mukaan korreloi keskenään. Positiivisia mekanismeja terveyden ja ilon ylläpitämiseksi ovat kyky adaptoitua uusiin, rajoittuneempiin toiminnan mahdollisuuksiin sekä luova suhtautuminen uusiin haasteisiin. Ja tämä sopeutuminen tapahtuu siis suhteessa omaan ruumiiseen sekä mahdollisiin apuvälineisiin, ei suhteessa ympäristöön. Carel käyttää termiä adaptability ja erottaa siinä fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja temporaalisen tason. Fyysisen tason tekoja ovat kompensaatio ja luovuus. Psyykkisellä tasolla kyse on oman elämäntarinan kertomisesta uudelleen tavalla, joka sisältää sairauden kertomukseen tuoman katkoksen. Sosiaalisella tasolla sopeutuminen merkitsee sitä, että löydetään uusia soslaalisuuden muotoja sairauden takia menetettyjen tilalle, ja ajallisesti kyse on sopeutumisesta hidastamiseen ja hetkessä elämiseen.

Carelin viesti hoitoalan ihmisille on: ymmärtämällä potilaita ja näiden kokemuksia paremmin teidän on mahdollista myös auttaa paremmin. Moni lääkäri kuitenkin tuntuu pelkäävän tällaista fenomenologista lähestymistapaa, koska haluaa nimenomaan pysyä kaukana sairauden sosiaalisista ja emotionaalisista aspekteista, ja naturalistinen lähestymistapa sairauteen tarjoaa heille tuon suojan.

Kirjan neljännen luvun aiheena on kuoleman pelkääminen. Carel esittelee kaksi filosofia, Heideggerin ja Epkuroksen, joiden ajatukset kuolemasta ovat hedelmällisiä sairaan ihmisen kokemuksia ajatellen.

Heidegger kirjoittaa "kuolemaa kohti olemisesta" ihmisen perustavana tapana olla sekä elämän autenttisuudesta, joka syntyy, kun elämää eletään tiedostaen sen rajallisuus. Näin eläen jokaisesta hetkestä elämässä tulee tärkeä ja arvokas.

Epikurokselta Carel omaksuu ajatuksen kuolemanpelkomme irrationaalisuudesta sekä pyrkimyksen elää tavoitellen sisäistä rauhaa ja mielihyvää (taustalla ajatukset hedonismista).

Sairas tarvitsee kumpaakin perspektiiviä. Autenttisuus vaatii loppujen lopuksi kuolemanpelon ylittämisen ja irrationaalisen kuolemanpelon ylittäminen vaatii, että näemme itsemme ja elämämme rajallisina. Vaikka Heidegger painottaa kuolemaa elämässä, niin ei hänkään vello kuoleman ajatuksessa, vaan näkee sen sekä kuoleman ajatuksen synnyttämän ahdistuksen ponnahduslautana kohti autenttista elämää.

Carelille filosofia on liittolainen, jonka kanssa voi opetella elämään sairauden kanssa.

Viimeisessä, viidennessä luvussa Carel pohtii nykyhetkessä elämisen tärkeyttä. Juuri nyt kaikki on ihan hyvin, ja "nyt" on todellisuutta, ainoa todellisuus, mikä juuri nyt on. Vain nykyhetki ja kokemuksemme siitä ovat hallittavissamme - ahdistus kohdistuu yleensä menneeseen ja tulevaan. Pelottavat ajatukset saavat tulla ja mennä, ne menettävät hiljalleen voimaansa ja niihin tottuu. Hetkessä eläminen tuo onnea ja tekee elämästä täysipainoista ja rikasta.

Olosuhteita ei voi aina muuttaa, mutta ajatuksiaan voi jonkinasteisesti ohjata ja muokata, samoin reaktioitaan asioihin. Terveyden kokeminen sairaudesta huolimatta sekä kuolemanpelon ylittäminen ovat avaimia hyvään elämään.

Eikä hetken laatu riipu siitä, kuinka pitkään se kestää tai kuinka monia haluja ja toiveita se tyydyttää. Paras hetki on sellainen, joka sisältää pienimmän mahdollisen määrän huolia ja mahdollisimman suuren määrän mielenrauhaa.

Itse omasta positiostani, harvinaista pitkäaikaista sairautta sairastavana, käsin Carelin kirjaa lukevana tunnistan omat kokemukseni suuressa osaa siitä, mitä Carel kirjoittaa, joskin kokemuksemme eroavat muun muassa siinä kohtaa, että oma sairauteni ei näy samalla tavoin ulospäin ja johtaa siksi osin erilaisiin ongelmiin kuin Carelin sairaus. Kirjan lukeminen jäsentää sitä, mitä on itsekin kokenut, sekä antaa välineitä työstää kokemaansa. Suosittelen kirjaa lämpimästi kaikille pitkäaikaissairaille ja heidän läheisilleen sekä todella toivon, että tämä kirja tulee tavoittamaan myös hoitoaloilla työskentelevät ihmiset. ( )